08 de septiembre

Solo pasaba saludarlos y a contarles que estoy bien, me parece que nunca les había contado que en mi casa tenemos una gatita  que le regalaron a mi hermano hace casi dos años se llama bichi toda mi familia la quiere y la consienten, hace más de una semana la operaron para esterilizarla todo salió bien pero a media noche se puso mal ni ella ni mi mama ni yo dormimos bien, no podía hacerlo sabiendo que mi gatita se sentía mal cuando amaneció estaba peor no se levantaba y su chipo tenía mucha baba y flemas que no podía sacar  no pude aguantarme y me puse a llorar adoro a los animales y no me gusta verlos así, mi mama la llevo con el veterinario y le dijo que tal vez estaba así porque tenía mucho dolor o porque la habían pasado de anestesia, le aplico antiinflamatorio y antibiótico afortunadamente por la tarde ya se veía mucho mejor, no la deje sola ni un instante a los dos días se levantó y salió al lugar al que le gusta estar no quería comer y eso me preocupaba afortunadamente se ha recuperado y es la misma de antes. El pasado lunes fui al Estado de Puebla para que me practicaran unos análisis de orina llamados cetil piridium son para saber que tantos mucopolisacaridos tengo mi nivel que no es como el de cualquier persona pero dentro de lo que cabe los resultados siempre han sido “favorables”  fue un día largo y agotador, los resultados estarán listos este lunes pero iremos a recogerlos en dos semanas porque nos queda un poquito lejos, mi cita para entregar resultados era el pasado miércoles mi mama hablo por teléfono con mi genetista para informarle que los resultados aún no estaban listos y le dijo “le mando muchos saludos, besos y abrazos a mi preciosa Cinthya” como siempre me da gusto que se acuerde de mi, otra cosa muy importante es que ya estoy viendo la posibilidad de retomar mis estudios prefiero aun no decir nada hasta que sea un hecho estoy muy emocionada con muchas ganas de empezar aunque lo más probable es que sea en línea.  

Cumple numero 19

El lunes 06 de agosto cumpli 19 años y como siempre muy agradecida de haber llegado a esta edad mas aun de que siento (y todos coinciden) en que la enfermedad no me ha afectado tanto... Ha sido un año algo dificil por la cirugia, el año pasado tuve muchas citas y eso me pone un poquito mal porque a nadie le agrada estar en un hospital sea cual sea el motivo, tambien fue dificil porque tuve que dejar mis estudios algo que desde luego no queria hacer espero este año retomarlos aunque surgieron algunos problemas que me confunden se los comentare en otra entrada cuando este realmente  segura de lo que voy a hacer,  pero no todo ha sido tan malo tambien me diverti escuchando en vivo a los cantantes que me gustan.

No tuve el mismo regalo que el año pasado (ver a la arrolladora en vivo, creo ya todos saben la historia jeje) me hubiera encantado volver a verlos en un dia tan especial, me la he pasado recordando esa noche que me hizo tan feliz, estuve pendiente de los artistas que estarian este año en la feria al unico que me hubiera gustado ir a ver es a Espinoza Paz (tambien cantante del genero regional mexicano) pero me fue imposible ir a verlo. Va a sonar un tanto raro pero cada vez que voy a cumplir años me entra miedo de que nadie de mi familia o de mis amigos se acuerden bueno es algo que espero nunca me pase y desde luego que todas esas personas especiales en mi vida estuvieron ahi como todos los años con todo su cariño y buenos deseos, solo me queda agradecer tanto cariño esperando seguir aqui muchos años mas. En cuanto a lo de mi brazo sigo sin poder doblarlo por completo espero pronto poder hacerlo cuando mejore mas empezare con ejercicios para mis piernas y asi evitar que siga perdiendo fuerza aunque nunca los he dejado de hacer en mi casa el fisio ya me ha recomendado algunos mas para mejorar en mi equilibrio les recuerdo que camino sola unicamente en mi casa y me han funcionado muy bien ya tengo mucho mas equilibrio y otros mas para evitar el dolor de la espalda baja aun no veo cambios porque apenas los inicie.



Fisioterapia

Les cuento que voy de maravilla con la fisioterapia llevo mas de un mes ya veo grades avances y eso me tiene muy feliz, puedo tamar una cuchara, hacer puño, alzar el brazo, entre otras cosas aun me falta mucha fuerza pero estoy segura de que me recuperare muy pronto lo que si me esta costando muchisimo es doblar el brazo pero me dice el fisioterapeuta que tenga paciencia porque no es para menos ya que estuve un año sin movilidad. Hace dos semanas me acompaño mi prima Alondra de 8 años a la fisio suele ser berrinchuda, caprichosa y muy curiosa (eso me recuerda a su hermano que es de mi edad) pero conmigo es muy cariñosa me dio muche ternura porque mi mama fue a visitar a ina persona que estaba hospitalozada y le dijo empezando todo como un comentario para ver que respondia me voy y si la llaman para la toma de signos pasas con ella y ella inmediatamente respondia que si yo acepte porque me sentia con mucha fuerza, la vi nerviosa, con miedo incluso ella me lo dijo, me llamaron y ella como toda una persona adulta jeje me cuidaba y no me dejo en ningun momento en ese momento la enfermera nos acompaño al area de fisioterapia ya la veia mas tranquila y feliz de estarme ayudando me dijo:"tu mama debe estar tranquila porque conmigo estas segura" y eso me dio aun ma ternura, pasamos a la fisio (ya estaba mi mama) y ella no me solto en ningun momento quedo feliz y yo tambien.   

Nueve de mayo

Después de 4 meses el pasado miércoles 9 de mayo de nuevo viaje con mi mama al Estado de Puebla a mi cita de ortopedia, a las 9 de la mañana ya estaba en el hospital, después de hacer todos los tramites que se necesitan fuimos al área de rayos X en esa misma área esta laboratorio y me encontré con la persona que me toma las muestras de sangre o de orina hace mucho que no me las toman en el hospital porque cuando me citan solo es para una muestra y mi mama prefiere que me la tomen en un lugar que nos quede más cerca y no tener que viajar tantas horas, se acercó a saludarme y me dijo “seguramente ya no te acuerdas de mi” y me dio su mano yo le conteste que si (como olvidarla si con ella sufrí en cada muestra jeje claro cuando era más chica) y llego la hora de pasar a rayos X y de igual manera la persona que me la tomo me recordó me dijo que ya tenía tiempo que no me veía y es verdad cada vez que voy me la toma una persona diferente, después fui a la toma de signos adentro del consultorio estaba una señora que se me hizo conocida pero no sabía de donde, volteo me sonrió yo también a ella pero aun sin recordar cuando salió me dijo “felicidades te vez muy bien” y yo le conteste gracias se despidió y se fue le pregunte a mi mama que si sabía quién era y me dijo “es la cocinera de hospitalización” entonces se me vinieron recuerdos muy vagos porque después de la cirugía con los medicamentos que me administraban por momentos estaba despierta pero en otro mundo hay muchas cosas que no recuerdo (y no es para menos que me haya visto muy bien porque estando hospitalizada me veía muy pero muy mal jeje y medicada peor), me dieron de alta pero tuve que regresar a urgencias porque no aguantaba el dolor a la cocinera la vi cuando me llevo el desayuno no recuerdo haberla visto en hospitalización, ese día me encontré con personas que me recordaron antes me ha pasado, a medio día ya estaba con mi ortopedista miro mi radiografía y luego mi brazo por fin me dio la noticia que había esperado por tanto tiempo mi hueso ya está sellado y podre iniciar ya la fisioterapia, mi salida de ese hospital cada vez está más cerca pero mi ortopedista me dijo que pida mi cambio al hospital universitario que también está en el Estado de Puebla y en el cual también trabaja eso me puso feliz porque no quiero otro que no sea el, también hablamos del lugar en el que vivo dice que quiere venir porque hace mucho que no lo hace y me dio cita para enero del próximo año pero tal vez ya me atienda en el otro hospital, las primeras noches me costaron mucho porque ya no tengo la férula pero afortunadamente ya me siento mucho mejor.

Esta vez no tenía cita con mi genetista pero lo esperaríamos hasta que llegara a su consultorio a las dos de la tarde porque en los últimos meses mi almohada amanece manchada de un color entre azul y morado y lo peor es que durante la noche y muy pocas veces en el día siento que me falta el aire eso me tiene un poco asustada, no fue necesario esperarlo hasta las dos de la tarde porque cuando íbamos de salida para desayunar nos vio y como siempre se acercó a saludarnos y le comentamos lo que me pasa me dijo que tal vez sea un problema hormonal y me hizo una cita con el endocrinólogo en 2 meses y ese día también iré con él, también le comentamos lo del cambio de hospital y el al igual que yo tampoco quiere dejarme pero ya veremos qué pasa.         

El Paraiso

El domingo pasado salimos de paseo a un lugar llamado "El Paraíso" que está en Ayotoxco aproximadamente a una hora de Cuetzalan hace mucho que no iba pero sin olvidar su clima tan caluroso, fue mi abuela paterna una de sus sobrinas, sus 4 hijos entre ellos mi papa que hace unos días llego por las vacaciones de semana santa, estuve a punto de no ir porque durante la noche me dolió un poco el brazo no aliste nada y en el último momento decidí ir y me lleve lo primero que vi, sabía que en ese lugar hay caballos y desde hace tiempo tenía el deseo de montar no lo había hecho principalmente porque las personas con Morquio tenemos la columna inestable y yo no sé cómo estoy en ese aspecto nunca me han realizado ningún tipo de estudio para saberlo, lo primero que quise que hiciera mi mama fue preguntar por los caballos le dijeron que había recorridos de 30 minutos, 1 y 2 horas; me decidí por el primero porque era la 1 vez que montaría un caballo me peinaron porque ni de eso me dio tiempo y esperamos a que trajeran el caballo que montaría que resultó ser una yegua ALAZAN, hacia demasiado calor, confieso que cuando la yegua comenzó a caminar me dio un poco de miedo pero se me paso en seguida el recorrido me encanto todo de color verde, había chivos, un semental precioso, toros, etc., cuando regrese del recorrido me ofrecieron una miche lada la acepte aunque nunca había tomado bebidas que tuvieran alcohol y después me tome media cerveza aunque ninguna de las dos me agrado, una hora después vomite porque los ingredientes de la miche lada me hicieron mal por mi gastritis y aparte me sentía mareada pero no estaba borracha cuando me sentí un poco mejor me metí a la alberca con mis tíos ya era un poco tarde me metí hasta entonces porque ya se había metido el sol y después un baño de agua fría en las regaderas del lugar y con eso reviví jeje, las más chicas de mis primas desde que llegamos se metieron a la alberca y de ahí nadie las saco. Fue un día maravilloso salimos del lugar a las 7 de la noche todos estuvieron al pendiente de mí, de que estuviera cómoda bueno eso siempre pasa aunque no salgamos de paseo. No se que pasa que no me deja subir las fotos pero espero pronto poder hacerlo.           

Bienvenidos a Holanda

Esto lo tome de un blog que sigo, dirigido a los papas que no logran comprender lo que es tener un hijo con alguna discapacidad, espero les agrade

Una de las mejores maneras de describir lo que sienten las familias al tener un hijo con discapacidad es ésta:

Con frecuencia me piden que describa la experiencia de educar a un hijo con una discapacidad; para intentar que las personas que no han compartido esta experiencia la comprendan y se puedan imaginar cómo se sentirían. Les cuento que es algo así…

Cuando vas a tener un bebé es como planificar un fabuloso viaje de vacaciones a Italia: compras diferentes guías de viaje y haces planes maravillosos: el Coliseo, el David de Miguel Ángel, las góndolas en  Venecia…, incluso hasta te pones a aprender algunas frases útiles en italiano… Todo es muy emocionante. Después de varios meses de impaciente espera finalmente llega el día, haces las maletas y vas al aeropuerto. Varias horas después, aterriza el avión. La azafata anuncia a los pasajeros: “Bienvenidos a Holanda”- ¡¿Holanda?!, dices ¿Cómo que Holanda? ¡Yo compré un billete para viajar a Italia! Se suponía que este avión volaba hasta Italia. ¡Toda mi vida he soñado con viajar a Italia!

Pero ha habido un cambio en los planes de vuelo: el avión ha aterrizado en Holanda y ahí debes bajarte.

Lo importante es que no te han llevado a un lugar horrible, sucio, lleno de pestilencia, hambruna y enfermedad. Sólo se trata de un sitio diferente.

Así que deberás salir y comprar nuevas guías, incluso aprender un idioma completamente distinto. Conocerás a un grupo de gente nueva que, de otra forma, nunca hubieras conocido. Sólo se trata de un lugar diferente. El ritmo es más lento, menos extravagante que en Italia. Pero después de permanecer allí durante un tiempo y recuperar el aliento, podrás contemplar los alrededores y empezarás a notar que Holanda tiene molinos de viento, tulipanes e incluso Rembrandt.

Pero todos a quienes conoces están ocupados yendo y viniendo de Italia…, y alardeando acerca del tiempo maravilloso que pasaron allí. Y por el resto de tu vida te dirás “Sí, ese era mi destino. Es lo que había planeado”. Y este dolor nunca desaparecerá del todo…, porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy significativa.

Sin embargo…, si te pasas la vida lamentándote de no haber llegado a Italia, puede que nunca te sientas libre para disfrutar de las cosas tan especiales y hermosas que te ofrece Holanda.

                                                                                                                           Emily Perl Kingsley